ewasmuklaZADBAJ O SWOJĄ SKÓRĘ I CIAŁO.
Temat: Blokada dostępu do części forum Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Osoby które chcą przyjechać 2.06 na nasze spotkanie to - - Klio z mężem i Rodzicami, Ewasmukła, Montana, Danula, Karolina, Erinti z osobą towarzyszącą , Czabak, Hudyjan z Agnieszką, Aqua z mężem, Aga z osobą towarzyszącą, Stasiu, ja.Razem - 19 osób. Czekamy na dalsze zgłoszenia. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Wiecie? Jestem poważnie zaniepokojona! Termin naszego spotkania zbliża się w piorunującym tempie, lecz niestety wiele osob które deklarowały przyjazd - teraz milczą.Przypominam, że abyśmy dostali zniżki tzn.30 zł za nocleg - musi nas być co najmniej 20 osób.W chwili obecnej...sytuacja wygląda niewesoło- będzie Ewasmukła ze Stasiem, ale oni miejscowi - więc w hotelu nie będą. Resa przyjedziesz? Montana i Karolina będą z nami, lecz też nie będą nocować w hostelu.Więc kto? Danula, Erinti, Kevin z Rodziną, ja, może JanK...to wszyscy? Hudyjan, Czabak , Levent...co z Wami? Nieobecności usprawiedliwione - Klio, Aqua, Aga Kto z nowych forumowiczów chciałby do nas dołączyć? Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: Alergia [quote=" ewasmukla"].Dlatego moi mili nie całujmy się.[/quoteEwa! No co Ty! Kichać na taką alergię Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=186 Temat: Szpitale i specjaliści pomocni chorym z zespołe EDS Krakow -Klinika ortopedyczna na ul.Modrzewiowej-podobno jest świetna!,tak twierdzi Ewasmukla. Jeszcze gdzies wyczytalam tu na forum:wspaniali specjaliści: http:www.chcpio.pl/ KARDIOCHIRURG Doc.Phicner -Szpital JANA Pawl Instytut w Krakowie. Serce-echo! prof.Sliwińska ul.Szpitalna w Poznaniu. KARDIOLOG dr TROJANOWSKA ,ul.Długa w Poznaniu. Operacje serca ANIN k/Warszawy-najlepsi kardiolodzy! Kręgoslup -operacje Marta pisala o doktorze Michalskim z Warszawy,a jesli chodzi o oczy-profesor... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1526 Temat: UWAGI I PROPOZYCJE mam taka Uwagę i Propozycję - żeby dwa razy pomyślał ten kto pisze! żeby potem nie było problemów "co chciał powiedzieć" - bo wszyscy trafimy do "niszczarki" Ewasmukła - może to przypadek?? jak wklejają się durne linki to może jakiś haker Cię usunął! pisz, pisz chociaż usmiechąć się można, serdeczne pozdrowienia Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=428 Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Masz oczywiście rację, a więc jeszcze raz: Klio z mężem i Rodzicami, Montana, Danula, Erinti z osobą towarzyszącą , Czabak, Hudyjan z Agnieszką, Aqua z mężem, Aga z osobą towarzyszącą, Levent i ja. Razem nocujących 17 osób. Kilka jeszcze się decyduje. Osoby z Krakowa lub nocujące u rodziny _ Ewasmukła,Karolina,Stasiu. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: Witam wszystkich!- joka Witaj joka! Jeśli czytałaś wątki na naszym forum - wiesz już zapewne , że Twoja historia znów taka jednostkowa nie jest...raczej standard w ZM. Cieszę się, że jesteś z nami, choć oczywiście fakt że masz ZM - żadna radocha.Proponuję Ci napisać do i spotkać się z naszą Ewasmukłą - obydwie mieszkacie w Krakowie, jesteście w podobnym wieku i Wasze historie też .Ewcai to serdeczna osoba, zaprawiona w badaniach i bliskich spotkaniach z medycyną w krakowskich szpitalach, na pewno wiele cennych informacji i kontaktów Ci przekaże.Pozdrawiam! Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1640 Temat: O nas My również Cię pozdrawiamy serdecznie i otwieramy gościnne nasze progi. Witaj Dziękuję Ewasmukła. Napisałaś w liczbie mnogiej, więc przyjmujemy obydwoje z Reską, że pozdrawiasz mnie Ty i Twój kudłaty pupil z awatara Podobno Baton, fajne imię dla psiaka Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1681 Temat: moja historia GOSIENKA Szkoda, że u nas w Polsce nie ma takiej opieki psychologicznej jak pokazują to w serialach telewizyjnych, wtedy na pewno szybciej człowiek by wracał do zdrowia, "normalności" i prędzej wymazał z pamięci te traumatyczne przeżycia . Chociaż, jak pisze Ewasmukla one tkwią głęboko w podświdomości i powracają za każdym razem i to jest prawda. Gosiu , zyczę Ci byś jak najszybciej wrócila do zdrowia a to , ze marudzisz to twoje prawo - przynajmniej tak możesz sobie ulżyć, trzymaj sie ciepło! Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=99 Temat: diagnozowanie Zespołu Marfana ...zawsze taka sama - nieprawidlowości w kodowaniu fibryliny, a więc osłabieniu tkanki łącznej. I chociaż ekspresja choroby występuje u każdego w różnym stopniu, to jednak te same narządy- wzrok, układ krążenie, układ kostny- są narażone na utratę swej elastyczności, a w konsekwencji chorobę. Niekoniecznie wszystko=ie objawy występują w dzieciństwie czy młodości, im człowiek starszy tym tkanka łączna w gorszej kondycji.Ja np , jak i Ewasmukła, i wielu innych - w Twoim wieku Stasiu śmigaliśmy na wrotkach, łyżwach, tańczyliśmy do rana, tętniak przyszedł znacznie później. Oczywiście - Wy jesteście w tej dobrej sytuacji , że wiecie o swoim Marfanie, możecie więc zażywać betablockery, wkrótce mam nadzieję Losartan, żyć na tyle spokojnie by wytrzymałości swojej tkanki łącznej nigdy nie nadużywac, i w konsekwencji, mam nadzieję, żadne tętniaki nie bądą... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=949 Temat: witam Ewasmukła to prawda :) piękne są Marfanki Byłaś modelką to też musisz być ładna Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=294 Temat: Poddać się czy wyjśc na przeciw ? Ewasmukła Pudzian tylko wygląda na niedelikatnego ale przewaznie takie pakery maja wyczucie i sa delikatni ja wyglądam na typowego bandziora zdaniem Koleżanek ale jak mnie bliżej poznać to miły gośc takie maja zdanie nie to zebym sie chwalił więc Te co baly sie podejść niech załują hehe Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=232 Temat: Typy zespołu Marfana Tylko ,że są anglojęzyczne...a szkoda bo temat ciekawy. ewasmukla - przeciez forumowicze znaja angielski gdy prosilismy o przetłumaczenie, o zamieszczenie w jezyku polskim postów w temacie "Special thanks to dr Schepens", poniewaz nie kazdy czytajacy posluguje sie j. angielskim, dostalismy ostrzezenie o dziwnie klamliwej tresci, bo wg gabrieli potraktowaliśmy podobno w/w temat z buta chetnie zamiesciłabym dokladne informacje na podst. wolnego tlumaczenia tych czy innych tekstów,... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1746 Temat: Planowane zmiany Sponsorzy nowego serwera: dana_meadbh resa gabrielaewa ewasmukła beata stanisław marfanek Bardzo dziękujemy! Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=164 Temat: Ewa i Bartek ...) i żyjemy niemal zupełnie normalnie. Poza tym Twoja żona będzie operowana pzrez znakomitych specjalistów - dr Kapelak operował ( jak już wspomniał JanK0 naszego Kevina jak i Ewęsmukłą.Poczytaj w temacie Marfana wątki_ Operacje Kardiochirurgiczne - naszym zdaniem, oraz - Jak zyć po operacji Kardiochirurgicznej. W wielu wątkach o nas ( To My) znajdziesz wiele opowieści o podobnych zabiegach, które przeszliśmy ( Hudyjan, Kevin, Montana, Ewasmukła, Antipop, ja i inni.Pozdrawiam i spokojnie - może ten zabieg to nie jest bułka z masłem, ale dla mnie osobiście był znacznie lżejszy niż zakładałam. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=846 Temat: marzec 2007 Może nie wszyscy, ale : Montana, Joasia, Ewasmukła, Staś i ja Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=405 Temat: Jak radzicie sobie w zyciu? Co robicie? ewasmukla Ale mi dzis mowili ze musze miec mature zeby zrobic kurs pedagogiczny ktory pozwoli mi uczyc muzyki w podstawowce... Troche mnie to podcielo, nie wiem co robic bo matury nie mam. A powolanie do nauczania mam. Oj mam... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=431 Temat: witam Ewasmukła napisała"jak tylko corka przyjdzie to wkleje tez swoje zdjecie bo sama nie umie to zobaczycie jak dojrzale marfanki wygladaja pieknie i mlodo" No Ewuś, czekamy niecierpliwie na Twoje zdjęcie! Nie napisałaś też jak udały się Święta i wszystkie Twoje plany? Także te sercowe... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=294 Temat: Problemy z płucami EwaSmukła, czy operację odmy w szpitalu J. Pawła robiono ci tradycyjną metodą, czy przy użyciu laparoskopu? Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=39 Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Umawiamy się w sobotę ok. 12 w hostelu http://www.podsokolem.kra...a_pokoj6os.html , jest to blisko rynku.Karolina - poslę Ci mój tel na maila i kazdemu kto bedzie chciał, bo rzeczywiście dobrze być w kontakcie.Mimo , że nie będziesz z nami Karola spala, to przecież do hostelu możesz przyjść.W piątek przyjedzie Erinti, Danula i Kevin z Rodzinką, kto jeszcze? Porozumcie się między sobą , jak się spotkać.Plan podobno jakiś jest ( Ewasmukła z przewodnikiem obmyślają...), ale i tak myślę - będziemy improwizować Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: spotkanie - marzec 2007 ...obietnicy i narażać się Adminowi, bo z tego, co czytam Arek z wami został! (Dla niewtajemniczonych: Ewa obiecała zwymyślać Arka na forum, jeśli nie zostanie dłużej ) W ogóle to ja spędziłam w sumie mało czasu w towarzystwie forumowej ekipy, ale te kilka chwil napełniło mnie tak pozytywną energią i optymizmem, że nie mogę się doczekać następnego spotkania. Bałam się trochę tego wyjazdu, ale okazało się, że wszyscy są fantastyczni! A ewasmukła, gabrielaewa i Montana to mają tak trafne i dowcipne komentarze, że można spaść z krzesła. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=406 Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Większość z nas odpowiada termin czerwcowy, a więc słuchajcie:Umawiamy się 2 czerwca w Krakowie! Mam nadzieję że dostaliście maile od Klio z zawiadomieniem.Do tej pory zgłosili się: Ewasmukła, Montana, Danula, Karolina, Erinti, Czabak, Hudyjan z Agnieszką, Aqua z mężem, Aga, Stasiu i ja.Kilka osób jeszcze nie wie- JanK, Klio, , Arek, dają mam nadzieję wkrótce znać. Nie wszyscy nocują w hotelu, można zajechac juz 1 czerwca, z tej okazji rozdajemy lizaki Czy kogoś przeoczyłam? Kto jeszcze się decyduje? Czas najwyższy na amen zaklepać miejsca w hotelu. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie Zawsze możecie podjąć jeszcze szybką decyzję i dojechać , miejsca jeszcze są wolne. Hostel "Pod sokołem". Erinti z Ewąsmukła, Leventem, Stasiem , Danula i Kevinem napisala właśnie smska- Jest super, wspaniali ludzie , naprawdę cieszę się że przyjechałam, czekamy na Was! Ja dojadę jutro z Alanem na 12. Będziemy myślami z resztą forumowiczów, po powrocie opowiemy... Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=86 Temat: Regulamin - demokratycznie wprowadzane zmiany Bardzo ufam, że środki na dalsze funkcjonowanie forum znajdą się Sponsorami obecnego nowego serwera, na którym funkcjonuje forum są: dana_meadbh, resa, gabrielaewa, ewasmukła, beata, stanisław i marfanek. Osobiście mam nadzieję, że ponownie wśród użytkowników znajdą się osoby, które wspólnie pokryją opłatę za serwer, aby nasze wspaniałe forum nadal się rozwijało. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=888 Temat: Regulamin - demokratycznie wprowadzane zmiany Specjalnie do EWY, z uwagi na ilość postów podawaną w opisie: ewasmukla # Hero -smukla- Dołączyła: 30 Wrz 2006 - Posty: 922 - Skąd: krakow Trzeba wyznaczyć specjalne prawa wynikające z aktywności na Forum -> zawsze demokracja ustala prawa a społeczeństwo musi poznać i stosować te prawa. Dlatego po odczytaniu tego postu - proszę o utworzenie Tematu: Regulacje regulaminu. WNIOSKUJE: aby osoby najaktywniejsze były uprzywilejowane na Forum Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=888 Temat: Poddać się czy wyjśc na przeciw ? Ewasmukla dokładnie wnętrze sie liczy. Pudzian jest wygimanastykowany widziałem jak salto robi przy takiej masie malo kto potrafi a on potrafi trenuje nietylko z ciężareami ale także walki na macie Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=232 Temat: Pomóżmy Montanie! ...się dzieje z tej strony, ale proszę tym samym nie umniejszać naszych spontanów, bo są cudne i dają nadzieję, że jesteśmy tu taką rodzinką, która w razie potrzeby wesprze się i pomoże, i to jest piękne. Akcję wymyśliłam , ale przecież cały efekt, także psychologiczny, to zaangażowanie wiele osób! Agnieszka34 np. prowadzi bardzo rozległą korespondencję z forami w Holandii, poświęca na to mnóstwo czasu, także Marcin, Marta, Juzia, Ewasmukla, JanK naturalnie i wiele innych osób, które są z nami. Nie można zapominać o Wesołej, która najbliżej jest i najbardziej pomaga Monti, dając jej wiele dowodów przyjaźni nieprzeliczalnej na żadne pieniądze. Więc cieszmy się naszą solidarnością i wiarą- że w razie potrzeby- damy radę! I wesprzemy się wzajemnie, i pomożemy, nikt z nas nie zostanie sam. Źródło: marfanforum.pl/viewtopic.php?t=1457 |